Helseregisterdata - en underutnyttet nordisk gullgruve?

Dersom du har benyttet deg av helsetjenester i det siste er sjansen stor for at du står registrert i ett eller flere helseregistre. Gjennom nordiske helseregisterdata sitter vi på enorme mengder helseopplysninger for omtrent hele den nordiske befolkningen, som gir en unik mulighet til å forstå årsaker til sykdom og helse som man ikke finner i andre land. Professor Jørn Olsen innledet den nordiske epidemiologikonferansen Nordic Epi som ble avholdt i Oslo 21.-23. september med å vise til at vi har et historisk viktig ansvar å forvalte da vi gjennom nordisk registerforskning kan forutsi hva som vil skje med helsa vår i fremtiden. Sitat Olsen: "We have a historical mission to fulfill. Look to the north to look into the future".  Helseregisterforskning kan være avgjørende for å gi deg og befolkningen god helse og gode helsetjenester i fremtiden. Men da må forskere ha enkel tilgang til å studere dataene som ligger i registerne.

De nasjonale helseregisterne er basert på observasjon av eksisterende forløp og praksis, og kan ha utgangspunkt i behandlingen av en spesiell sykdom eller de inkluderer alle som benytter seg av spesielle helsetjenester. For eksempel har vi Norsk pasientregister, som inneholder helseopplysninger om alle personer som har fått behandling, eller som venter på behandling i spesialisthelsetjenesten. Vi har blant mange andre registre også et utmerket kreftregister, og i Norsk leddproteseregister registreres mer enn 95% av alle leddproteseoperasjoner i Norge. Tilsvarende registre finner man i både Sverige, Finland, Danmark og Island. Da registerne ofte har en svært god dekningsgrad er de svært verdifulle i epidemiologien, som er studien av årsaker til sykdom i befolkningen. I epidemiologien benytter vi oss ofte av observasjonelle studiedesign for å studere utviklingen av, og årsaker til sykdom over tid.

Den Nordiske gullgruven ligger ikke nødvendigvis i hvert enkelt register, men i muligheten vi har til å koble de ulike registrene på personnummer, og til å slå sammen data fra flere nordiske registre til å utgjøre en kjempedatabase for å studere spesifikke sykdommer. Svært få land i verden har slike muligheter. Et eksempel på sammenslåtte nordiske data er the Nordic Twin Study of Cancer. På kongressen ble arveligheten for brystkreft presentert basert på sammenslåtte tvillingregisterdata fra både Norge, Sverige, Danmark og Finland. Registerdataene er verdifulle i et globalt perspektiv fordi man unngår problemer relatert til å studere små utvalg av selekterte grupper. Ofte kan jo de som trofast velger å være med i en studie over lengre tid være annerledes enn de som ikke ønsker å være med, og dette påvirker resultatene forskningen gir. Helseregisterne er også verdifulle fordi de som regel er basert på gode målemetoder og den faktiske virkeligheten - man unngår bruk av ofte upålitelige spørreskjemadata som man ofte forsøker å "fange" virkeligheten med i mindre populasjonsbaserte studier. Problemer relatert til seleksjon og andre feilkilder i bruk av eksisterende data tok jeg grundig opp i prøveforelesningen min som ble avholdt før disputasen den 20. mars i år (se film av hele forelesningen her)

Selv om vi sitter på unike muligheter for å studere folkehelse i Norden kan det å få tilgang til å koble og bruke registerdataene være utfordrende, og kan gjøre at forskere kan gi opp forskningsideen sin nesten før de har begynt. Dette kan særlig gjelde når registerkoblingene går på tvers av landegrenser. Camilla Stoltenberg, direktør på Folkehelseinstituttet sa i sitt foredrag på Nordic Epi-kongressen at myndighetene kan være engstelig for at registerdataene misbrukes, kommer i feil hender og at personvernet ikke ivaretas. En slik bekymring kan bunne i at mange aktører har kommersielle interesser i persondata. Det kan også bunne i en generelt liten innsikt i formålet med forskning samt liten innsikt i metoder for databehandling i forskningen. Dermed oppstår det som for forskere kan være unødvendige barrierer for å anvende registerdataene til forskning, og prosessen det er å skaffe nødvendige tillatelser kan bli mer krevende enn nødvendig. Dette selv om forskningsprosjektet vil bidra med unik ny kunnskap og i tillegg være svært kostnadseffektivt.

Stoltenberg var klar på at flere forskere må ut og formidle om den nordiske gullgruven og vise frem hvordan vi behandler registerdataene (i de ulike landene) slik at vi enklere får tilgang til å koble registerne med hverandre. Et viktig aspekt i dette er å vise frem at forskere i motsetning til mange andre aktører kun har interesser i den samlede, og avidentifiserte datamengden som helhet, da det kun er denne som kan gi svar på viktige folkehelseutfordringer. Identifiserbare data på personnivå er slett ikke interessante fordi de ikke bidrar med ny kunnskap. Dette i seg selv er et glimrende utgangspunkt for å sikre en god oppbevaring og behandling av data samt for å ivareta personvernet i forskningen. Da helseregisterdataene kan utgjøre meget sterke forskningsdesign kan man sammenfatningsvis, og som en liten konklusjon av kongressen si at samfunnet er tjent med at barrierene for bruk i forskning bygges ned heller enn opp slik at registernes potensiale utnyttes og at ny kunnskap kommer både deg og folkehelsen tilgode. 

27. september 2015, Karin Magnusson


Subscribe to Forskerlivet! by Email
Posted on September 27, 2015 .